Het begon maandag eigenlijk als een goede dag. Ik was redelijk uitgerust wakker geworden, had zelfs het gevoel dat er iets mogelijk was vandaag. Maar zoals wel vaker het geval is, ging dat gevoel alweer snel in rook op. Na twee uurtjes was de koek op. Alles wat ik wilde doen, had ik gedaan — de nieuwe blog voor Ben ik de enige, mijn dagboekupdate — en daarna voelde het alsof mijn lijf een klap kreeg. Alsof ik uitgezet werd. En het scherm waarop ik zoveel tijd had doorgebracht, trok me weer terug, richting Instagram, richting mensen, richting alles wat míj energie kost maar anderen energie geeft.
Ik heb echt een modus nodig. Want schermtijd is vergif als je lichaam al niks over heeft, en toch lijk ik steeds opnieuw in die val te stappen. Niet omdat ik dom ben, of ongedisciplineerd, maar omdat het me iets geeft — contact, betekenis, het gevoel ertoe te doen. Alleen moet ik daarna urenlang herstellen. En lezen hoort daar gek genoeg ook bij. Zelfs dat is soms te veel. Mijn ogen kunnen het wel, maar mijn hoofd niet. De focus vreet energie. Ik blijf hopen dat ik daar nog iets in vind wat werkt.
En dan is er Vriendin.
Ik ben er nog niet uit hoe ik hierover moet voelen. Het vreet aan me. Het zuigt me leeg.
En ik heb het gevoel dat ik daarin vastzit: dat ik haar niet wil kwetsen, maar mezelf wél wil beschermen.
Ik wil geen conflict. Maar ik wil ook niet nóg langer blijven hopen op iets wat er niet komt.
Ik vroeg haar meerdere keren naar haar leven, naar hoe het met haar ging, en kreeg niks terug.
Ik benoemde voorzichtig dat praten moeilijk voor me is, dat de woorden wel in mijn hoofd zitten maar er niet uit komen, en dat daarom fysiek contact ook zo lastig is — ook daar kwam geen enkele reactie op.
En als ik dan uiteindelijk zeg dat het misschien beter is om even afstand te nemen, niet omdat ik boos ben, maar omdat we elkaar even niet kunnen geven wat we nodig hebben, dan komt er ineens wél een reactie — ze is boos en verdrietig, en met het verzoek om even te wachten op een antwoord.
Maar ik begrijp het niet. Als het zóveel met je doet, dat ik de afstand voorstel die er eigenlijk al heel lang is, waarom zeg je dan wekenlang niets? Waarom is er dan ineens verdriet, terwijl ik al die tijd niets terughoorde?
Het maakt me verdrietig. En ja, ook een beetje boos. Want dat antwoord is nog altijd niet gekomen. Precies waarom ik aangaf het contact maar even te laten, dat wachten vermoeid me. En nu wacht ik weer. Ik heb alleen aangegeven dat ik mezelf moest beschermen. En nu voelt het alsof zelfs dát niet mocht.
Ik wil niet meer leeggezogen worden. Niet door vriendschappen, niet door verwachtingen, niet door stiltes waar ik de betekenis maar moet raden.
Ik wil rust.
Ik wil mijn energie gebruiken voor de mensen die hem niet alleen nemen, maar ook teruggeven.
En toen de diagnose: POTS
De huisarts heeft de NASA Lean Test gedaan, en die was positief.
Mijn hartslag schoot omhoog zodra ik ging staan, en bleef daar ook. Na tien minuten tegen een muur hangen voelde ik me alsof ik elk moment neer kon gaan, en mijn huisarts zag het ook gebeuren — bleef dichtbij, ving me op, sloeg mijn vest om me heen en liet me rustig bijkomen.
Ze was zacht, professioneel, en menselijk. En ik weet niet of ik ooit eerder zó erkend ben door iemand in een witte jas.
Ze zei dat het voor haar niet meer dan logisch was om die test zelf te doen, ook al was ik de eerste patiënt in haar praktijk met wie ze dat deed. Dat iemand de eerste moet zijn. Dat het bij een nieuwe ziekte hoort. Dat ze dat gewoon doet.
Ik was zó opgelucht.
Niet omdat ik per se POTS wilde hebben — wie wil dat nou — maar omdat er eindelijk een duidelijke reden is voor dat gevoel dat ik letterlijk wegzink zodra ik mijn benen gebruik. Niet psychisch. Niet vaag. Niet “je zit te veel in je hoofd”. Gewoon een lichaam dat niet doet wat het moet doen.
En dat maakt verschil. Voor mij. Voor Man. Voor iedereen die me probeert te begrijpen.
[Ik heb een blog geschreven over dit huisartsenbezoek, die lees je hier]
Mijn kleinste wordt groot
Mijn moeder vroeg of ze bij haar wilde logeren, en ik had er een hard hoofd in. Ze durfde het tot nu toe steeds niet goed aan. Ze is altijd een aanhankelijk meisje geweest, ze wil altijd papa én mama in de buurt wanneer ze gaat slapen. Maar deze keer zei ze: “Ja hoor, mag haasje dan wel mee?”
Ik dacht dat ik van mijn stoel viel, maar hield mijn gezicht strak.
Natuurlijk mag haasje mee.
En natuurlijk weet ik dat ik die avond naast mijn telefoon lig, maar ook dat dit belangrijk is. Voor haar. Voor mijn moeder. Voor hun band. En ergens ook voor mij, want dit zijn van die momenten waarop het leven, ondanks alles, weer even klopt.
Over Wisconsin en Zweden praten we nu dagelijks.
We zijn eruit.
Vol gaan we. Eerst voor Wisconsin. Lukt dat niet, dan Zweden. Niet omdat Zweden een tweede keus is — absoluut niet zelfs — maar omdat het gewoon praktischer is om nu voor de VS te kiezen, als daar een kans ligt.
En hoe die wegen ook zijn, hoe koud die winters ook worden — Man is daar gelukkig. En ik wil dat we ergens wonen waar we weer kunnen ademen.
Ik weet niet hoe het moet met mijn lichaam, mijn zorg, mijn beperking.
Maar ik weet wel dat als we hier blijven, ik langzaam doodbloed.
En daar kies ik niet voor.
En o ja. Mijn tent komt morgen.
Hij was ineens in de aanbieding, 25% korting.
En ineens was hij haalbaar.
Het is natuurlijk belachelijk — ik kan geen vijf minuten staan, laat staan hiken.
Maar ik verzamel alvast mijn gear. Ik spaar voor een matje, voor een quilt, voor een rugzak.
Niet omdat ik vandaag kan gaan. Maar omdat ik wil kunnen gáán, op het moment dat het kan.
Omdat ik niet wil wachten met dromen tot mijn lijf weer werkt.
Ik wil voorbereid zijn.
En dat voelt als iets dat me op de been houdt.
Ik schrijf dit, moe maar vol.
Moe van het geven, moe van de pijn, moe van het aanpassen.
Maar ook vol hoop.
Vol wilskracht.
Vol verdriet dat zich mag laten zien.
Ik wil niet meer leeggezogen worden.
Niet door mensen die me niet zien.
Niet door systemen die me niet geloven.
Niet door verwachtingen die ik nooit heb uitgesproken.
Ik wil lucht.
Liefde.
Vrijheid.
Rust.
En een slaapzak in de zon.
Heb je mijn vorige dagboek al gelezen? Die vind je hier.
Retteketet, beter naar bed! Deze hoodie vind je op noellemes.nl.