Zo. Weer zo’n week. Waarin extreme vermoeidheid een soort constante is, en ik soms gewoon denk: went dit ooit? Spoiler: nee.
Als ik echt luister naar mijn lijf
De nachten waren ruk. De dagen trokken me mee in diezelfde rukheid. Migraine die me tegen de grond slaat. Misselijkheid die in golven komt. En dan de realiteit: mijn lijf geeft duidelijk aan wat het aankan — en dat is vaak: niks. Behalve liggen. Behalve Rosie aan. Behalve krentenbolletjes eten, omdat die al klaar zijn in de zak en nadenken over eten al te veel is. Als ik echt luister naar mijn lijf, dan is dit het dus. Dan is dit mijn dag.
En toch. Toch zat er magie in deze week.
Tent in bed
Zoals die tent die binnenkwam. Niet zomaar een tent. Nee, dé tent. Een high-end tent waar ik al jaren naar kijk en van droom. Slechts 800 gram (dat is dus minder dan een boek!), inclusief de stokken en haringen. Wauw. Ik zette ‘m op in de woonkamer—half dan, haringen in laminaat leek me wat overdreven. Ken je dat heerlijke gevoel wanneer iets perfect KLIKT? en ook zo’n heerlijk ‘klik’-geluidje maakt? Oh man, dat had ik hier. Een en al extase. Ik heb em weer ingepakt, geknuffeld, nog eens uitgepakt, opgezet met man erbij, samen nog eens genoten van de high-end engineering, weer ingepakt, en meegenomen naar bed. Ja. Dat deden we vroeger toch ook met nieuwe schoenen en nieuw speelgoed? Dat gevoel was toch zo magisch… En omdat geluk niet hoeft op te houden na je zesde, nam ik mijn tent mee in bed. En ik heb er schaamteloos van genoten.
Voetbalheld en logeerkampioen
Mijn kleine meid, mijn stoere voetbalheld. Als enige meisje stond ze tussen de jongens, en scoorde gewoon met links in de kruising. (Ja, ik weet nu ook wat dat is, want ze legde het me met trots uit.) Ze straalde. Voetbalkampen zijn echt helemaal haar ding. 2 dagen lang alleen maar voetbal voetbal voetbal. Haar grote passie, waar zowel man als ik niks van snappen. Van dat hele voetbal niet. Maar zij wel, en dat is zo machtig mooi om te zien!
En ik vond haar ook zó groot toen ze met oma meeging om te logeren. Ze mocht alles meenemen wat ze wilde, had oma gezegd. Dus, ze had haar eigen deken en kussen mee, zwemspullen, boeken, tekenspullen, en een knuffel die zo groot is dat het een eigen stoel en gordel nodig had — alles voorbereid.
Alleen… toen oma haar kwam ophalen, baalde ik. Ik had me zo graag anders gevoeld. Ik had koffie willen zetten, gezellig willen kletsen, willen delen hoe trots ik op de kleine ben. Maar ik had net een migraineaanval achter de rug. Ik was er niet bij, niet zoals ik wilde. En dat knaagde. Want ik zie mijn moeder zelden in het echt. En als ze er dan is, wil ik er ook zijn. Vol. Aanwezig. Niet half. Niet ziek. Maar het was niet anders. En dan baal ik echt enorm.
Voor mijn kleine was het echt een feestje bij oma. Samen naar een enorm buitenzwembad geweest, glijbanen, zwemmen, genieten. En nu is ze ook fan van Formule 1, net als oma. Je weet wel, met Max Verstappen enzo. Echt cool, dat weet je toch wel? Ze kwam thuis als een blij ei, en viel direct in slaap.
Afscheid
Ze had graag nog een nachtje gebleven, maar afscheid nemen van opa vond ze echt belangrijker. Die kleine grote meid, die per se nog even naar opa wilde. Ook al wist ze dat hij er heel slecht uit ziet. Dat het maar een heel kort bezoekje werd, van misschien een half uurtje, en dat ze daar 5 uur wagenziek voor in de auto moet zitten. Die meid maakt me zo trots.
Ze heeft het fijn gevonden. En opa ook. Hij heeft moeite met het leven loslaten. Dat maakt het een pijnlijke strijd, echt een doodsstrijd. Aan de andere kant vind ik het ook mooi. Het leven is te waardevol om te laten gaan. Wat dubbel he. Krijg altijd een brok in mijn keel als ik eraan denk. Mijn emoties schieten alle kanten op. Dat heb ik al, maar hoe moet dit zijn voor man? Het gaat hierin altijd over zijn vader, diens vrouw en onze jongste dochter. Maar hoe gaat het eigenlijk met man? Ik hoop dat hij ruimte voelt. Voor zijn verdriet. Voor zijn rouw. En dat ik, in alles wat ik loslaat, energie overhoud om hem vast te houden.
Brownies, brie en keuzestress
Toch waren er ook de mooie kleine dingen. Mijn oudste bakte brownies voor me. Als het even allemaal kak is, verdien je hier een pitty-brownie. Liefde in een ovenschaal. Ik verdraag chocola en suiker slecht, maar het ruikt zo lekker. Ik neem dan een heel klein stukje, nog warm uit de oven, en ruik tot alle lucht verdwenen is. Ik proef de brownie door mijn neus, en neem af en toe een heel klein hapje. Niks ruikt zo lekker als een warme verse brownie.
En ik had zelfs een keer deze week brie op een tijgerbol als ontbijt. Kleine overwinningen, maar ze tellen. Keuzes maken over eten verlammen me vaak zo, dat ik niet verder kom dan een krentenbol of een soepstengel. Of een zak chips. Niet tof natuurlijk. Het is lastig uit te leggen hóe vermoeiend keuzes maken is. En zeker als je élke dag opnieuw een keus moet maken. Daarom drink ik ook elke dag hetzelfde. Als ik daar keuzes in zou moeten maken, weet ik zeker dat ik niks drink. Niet drinken is makkelijker dan kiezen. Daarom is het hier elke dag: 1 cappuccino wanneer ik opsta, en daarna alleen maar lichte citroen/limoen siroop.
Blokken die handel
Over keuzes maken gesproken, ik heb iets gedaan wat ik heel moeilijk vond.
Ik deel alles. Niet omdat ik per se in de spotlights wil staan—echt niet zelfs. Maar omdat het helpt. De dingen waar ik me vroeger voor schaamde, zijn nu juist de dingen waar de meeste reacties op komen. Over vriendschappen. Over fysieke grenzen. Over alles wat wringt. En dat delen lucht op. Ik ben te moe om me nog langer in te houden. En ik lijk er anderen ook mee te helpen, dus dan is het goed.
Maar er was één volger die me leegzoog met ongevraagde negativiteit. Die besloot op álles wat ik deelde, mijn DM in te kruipen met zure meningen. Betweterige opmerkingen. De volger kroop al vanaf dag één onder mijn huid. Ineens dacht ik: blokken die handel. Het voelde even raar, maar toen dacht ik: ik laat niet eens mijn beste vriendin binnen als dat niet goed voelt — waarom dan jou wel? Mijn Instagram is mijn ruimte. Mijn veilige plek. En ik ben zó dankbaar voor de community die daar nu weer staat. Lieve mensen. Ik hou van mijn bubbel.
Mijn mooie warme bubbel
In mijn mooie warme bubbel durf ik ook om mezelf te lachen. Zoals toen ik net een bedrijf had aangeschreven met de woorden: “Hallo, ik ben een super populaire influencer.” Hahaha. De grootheidswaanzin was real. En dat heb ik ook gewoon gedeeld op mijn instagram. Maar weet je? Het voelde helemaal oké. Want ik wíl dat ook worden. De fluflu van de chronisch zieke gemeenschap. Ik wil impact. En dus begin ik gewoon. Audioblog. Reeks over de maakbaarheid van het leven met een chronische ziekte. Ik ga het doen. Omdat het moet. Omdat het mag. En omdat het kan — al is het dan liggend, of fluisterend. Misschien niet morgen, maar het komt er wel. Ooit.
A life without dreams is like a garden without flowers
Zolang ik dromen en plannen heb, ben ik oké.
Heb je mijn vorige dagboek al gelezen? Die vind je hier.
Retteketet, beter naar bed! Deze hoodie vind je op noellemes.nl.
Wat een prachtig en eerlijk stuk. Begin dit jaar postte de vragendokter elke dag het verhaal van mensen met oa LC, CVS/ME. En onzichtbaar zijn voor de maatschappij. Waarschijnlijk zat jouw verhaal daar ook tussen. Ik denk hier bijna dagelijks aan. En schrok zo van de schrijnende verhalen, van mensen die misschien maar de kracht hebben om 1x per maand te douchen. Dan ben ik elke dag weer dankbaar voor de dingen die ik nog wel kan. Ik ga de andere delen van je dagboek ook nog lezen. En hoop dat je nog heel veel lieve volgers erbij krijgt
Wauw, wat een warme reactie! Doet me goed. Mijn verhaal zal toen niet gedeeld zijn, ik heb ze wel gevolgd destijds! Hoewel ik toen al een jaar of 4 ziek was, had ik eigenlijk nog maar weinig kennis van mijn eigen ziekte. Ik had zo veel aan mensen die hun verhaal deelden, dat ik ook besloot mijn verhaal te vertellen. Liefs