Er zijn zinnen waarvan je eigenlijk niet wil dat ze bestaan. Zinnen die je liever nooit hardop zegt, maar die ik tóch steeds vaker hoor van lotgenoten: “Soms zou ik liever kanker hebben dan dit.”
Niet omdat iemand kanker toewenst, of omdat kanker licht of makkelijk zou zijn. Kanker ís verschrikkelijk. Maar het wordt wél erkend, gezien, begrepen. Mensen met kanker krijgen medeleven, respect, steun en vaak zelfs bewondering. Terwijl mensen met ME/CVS (waar ook 60% van de Long Covid patiënten aan lijdt), die aantoonbaar een nóg lagere kwaliteit van leven hebben, vooral sceptische blikken krijgen en ongevraagde adviezen als “probeer eens yoga” of “je moet gewoon wat beter slapen”.
Begrip versus onbegrip
Bij kanker word je een strijder genoemd. Je krijgt applaus omdat je vecht, ook al doe je niks anders dan ademen. Mensen sturen maandenlang kaartjes, bloemen, appjes. Niemand vraagt of het al beter gaat, want iedereen weet dat herstel lang duurt. Iedereen begrijpt dat.
Bij ME/CVS en long covid krijg je dat niet. Hooguit een paar weken vragen mensen naar je. Daarna dooft het uit. Alsof het ongemakkelijk wordt dat je nog steeds ziek bent. Alsof je hun geduld hebt verbruikt. Terwijl dit geen sprint is, maar een permanente staat van leven in een lichaam dat niet meer functioneert.
De cijfers liegen niet
Dat dit niet alleen gevoel is, maar keiharde realiteit, blijkt uit onderzoek. Een Deense studie vergeleek de kwaliteit van leven van ME/CVS-patiënten met die van mensen met ernstige ziektes: kanker, multiple sclerose, hartfalen, nierfalen, beroerte.
De uitkomst?
Mensen met ME/CVS scoorden lager dan al deze ziekten. Lager zelfs dan mensen met schizofrenie of met een bloeding in hun maag. Lager dan mensen met longkanker, met diabetes type 1, met reuma.
Gemiddeld lag de kwaliteit van leven bij ME/CVS 30 tot 50% lager dan bij die ziekten. Kinderen met ME/CVS bleken zelfs slechter te functioneren en minder naar school te gaan dan kinderen met jeugdreuma of emotionele stoornissen.
En toch – waar kanker miljoenen aan onderzoeksgeld krijgt, loopt de financiering voor ME/CVS al decennialang achter. Waar kanker patiënten kansen biedt, biedt ME/CVS vooral stigma.
Geen applaus, geen lintje
Er is geen applaus voor onze overleving. Geen strijderstaal. Geen roze lintjes of collectes. Geen bloemen meer na drie maanden. Alleen stilte. En soms zelfs scepsis: “Ben je nou nóg niet beter?”
Het is bijna absurd: een ziekte die je letterlijk volledig uit de samenleving trekt, waar slechts 7% van de patiënten nog kan werken en meer dan de helft volledig arbeidsongeschikt is, wordt nog steeds weggezet als een minor issue.
Kutter dan kanker
Niemand van ons zou ooit iemand kanker toewensen. Maar het feit dat ik lotgenoten hoor verzuchten dat ze liever kanker zouden hebben, zegt alles. Omdat kanker in elk geval erkend wordt. Omdat kanker in elk geval steun en respect oplevert. Terwijl de cijfers laten zien dat je met ME/CVS vaak nóg minder kwaliteit van leven hebt.
Het is kutter dan kanker. En het wordt hoog tijd dat de wereld dat onder ogen ziet.
📊 Bron: The Health-Related Quality of Life for Patients with ME/CFS (PLoS One, 2015)
Wat doet dit onderzoek met jou? Herken je je in deze cijfers? Deel je verhaal hieronder of stuur het door naar iemand die dit echt moet lezen. Samen kunnen we zorgen dat deze ziekte eindelijk de erkenning krijgt die ze verdient.
I’m not the recovery story you wanted hoodie – op noellemes.nl.
Ik weet van dichtbij wat kanker is en doet. En ik snap je stelling. Je beredenering erachter. De chronische vermoeidheid die ik heb is heftig bij vlagen omdat ik goed rust. Het is niet het syndroom dat velen hebben. Gelukkig voor mij. Dus ik zou niet qua ziekte liever k hebben. Nooit. Maar de erkenning… ja… dat is effe wat anders… dat is wel dan ivm k juist. Ik strijd ook iedere dag… die erkenning en dat begrip… dat mis ik ook zo.
Dus ik snap je wel.
– na jaren arbeidsongeschiktheid door ME/CVS heb ik zo hard moeten huilen dagen lang toen ik voor het eerst over long covid ging in het nieuws. Ten eerste waren de symptomen niet nieuw ik leefde er al jaren mee en tweede wist ik gelijk dat net zo door de samenleving uitgespiugd zou worden als mensen zoals ik.
– ik heb 3 jaar geleden een kanker verwijderings operatie gehad ( volledige hysterectomie) was iedereen begrip vol. Maar toen ik aangaf ik kan niet maar huis vanwege mijn ME/CVS ( wat ik van te voren besproken had ) want ik kan niet voor mezelf zorgen ik moet naat het zorghotel, veranderde per direct de zorg . Er werd bijna niet naar me omgekeken . Een verpleegkundige zei ja ouderdom komt met gebreken ik zei hallo ik was 42 toen ik mij diagnose kreeg. En terwijl mijn kamergenoot bloedtransfusie kreeg, crash te ik omdat alle zorg naar ging en niets overbleef voormij…
Dus ja ik begrijp dat de onzichtbare soms wensen dat ze iets zichtbaars en levens bedreigend hebben. Knuffels aan iedereen ♥️♥️♥️
Ps het zorghotel heb ik niet gehaald omdat ik te overprikkeld raakte en geen zorg kreeg heb ik terug getrokken en in bed in me eigen gaan liggen 😥